Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia

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Parere favorevole all’unanimità quello espresso dal CAL nel corso della seduta del 12 settembre 2012 sul Regolamento attuativo predisposto dalla Giunta regionale, per interventi a favore dei soggetti colpiti da SLA, a seguito dell’avvenuta assegnazione al Friuli Venezia Giulia da parte del Governo nazionale di risorse per un importo complessivo di oltre 2.210.000,00 euro, in accoglimento della domanda di finanziamento presentata per la realizzazione del “Programma di attuazione degli interventi per l’accesso al riparto tra le regioni delle risorse assegnate dal fondo non autosufficienze anno 2011 per interventi in tema di SLA per la ricerca e l’assistenza domiciliare ai malati (vedi deliberazione CAL n. 36/2012).

Il Regolamento disciplina l’attuazione delle sole azioni n. 2 e 3 del Programma presentato, quelle rivolte al sostegno diretto delle famiglie - con appositi contributi economici - per l’assistenza a domicilio dei malati. Vengono individuati le modalità e i criteri per la selezione dei beneficiari, anche attraverso l’utilizzo di un apposito strumento di valutazione che consente di inserire i malati in differenti classi di bisogno assistenziale e di individuare, quindi, quelli appartenenti alle classi 3 e 4, uniche destinatarie degli interventi economici in argomento. Il provvedimento individua, inoltre, modalità e criteri per la quantificazione, la decorrenza, e l’erogazione dei benefici.Disciplina, altresì, i rapporti intercorrenti tra i diversi soggetti istituzionali coinvolti nelle fasi attuative, prevedendo che, al fine di conferire uniformità applicativa, la selezione dei beneficiari venga effettuata da un unico soggetto pubblico individuato dalla Giunta regionale, sulla base delle segnalazioni fatte dalle Aziende per i servizi sanitari. Lo stesso soggetto avrà il compito di erogare i contributi contemporaneamente a tutti i beneficiari, avendo cura di monitorarne la misura nel tempo e di acquisire i progetti assistenziali personalizzati, formulati o riformulati congiuntamente, a seguito del nuovo beneficio, dal Servizio sociale dei comuni e dalla componente sanitaria.

Nell’occasione da parte dei funzionari della Direzione centrale della salute è stato ricordato che, attualmente, vengono rilevati circa una novantina di casi di persone affette da tale patologia nel Friuli Venezia Giulia e che le risorse a disposizione della Regione consentiranno, alla luce delle misure introdotte dal Regolamento, sia di soddisfare tutte le domande che potranno essere presentate dai possibili beneficiari (pur avendo posto una soglia di ammissibilità sulla base dell’indicatore ISEE del nucleo familiare di 60.000 euro) sia di liberare risorse allocate nel Fondo gravissimi e nel Fondo per l’autonomia possibile, che attualmente vengono utilizzate per le medesime finalità in quanto, a regime, l’importo non sarà cumulabile.

Rispondendo alle osservazioni trasmesse dal Comune di Trieste, in un apposito documento il direttore dell’Area servizi sociali e integrazione socio-sanitaria, Giuseppe Bazzo, accogliendo le osservazioni positive espresse dall’Amministrazione civica giuliana, ha rilevato che le indicazioni formulate in ordine alla possibilità, da un lato, di dare continuità all’intervento in favore dei pazienti colpiti da SLA e, dall’altro, alla necessità di operare una complessiva armonizzazione degli interventi in favore delle diverse categorie di persone disabili, sono state già oggetto di confronto con la Consulta regionale delle associazioni disabili e fatte proprie dall’Amministrazione regionale.

Il provvedimento in esame, infatti, ha spiegato ancora Bazzo, ha solo la copertura finanziaria delle risorse messe a disposizione dal Governo nazionale, utilizzabili fino al loro esaurimento, mentre nulla si sa ancora sugli intendimenti statali per gli anni futuri. Il dirigente regionale ha precisato che, nel caso la Regione decidesse di confermare l’intervento in favore dei malati di SLA e delle loro famiglie con risorse a carico del proprio bilancio, si dovrà necessariamente procedere ad una verifica di sostenibilità. Il CAL ha espresso anche l’auspicio che possa essere garantita la prosecuzione degli interventi in favore dei pazienti colpiti da tale morbo.