La sclerosi multipla è una malattia cronica, spesso invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale I sintomi possono essere lievi come intorpidimento degli arti o gravi come paralisi o perdita della vista. L’andamento, la gravità e i sintomi specifici della malattia variano da persona a persona.

Nel mondo ci sono 2,5-3 milioni di persone con sclerosi multipla, di cui circa 600.000 in Europa e 60.000 in Italia (1 ogni 1000 abitanti).

La sclerosi multipla comporta elevati costi sociali e sanitari in quanto, pur potendo manifestarsi in qualsiasi età, in quasi il 70-75% dei casi esordisce tra i 20 e 40 anni. Inoltre colpisce prevalentemente il sesso femminile, con un rapporto F: M di circa 2.5:1 e nel 5-7% dei casi esordisce in età pediatrica.

In Friuli Venezia Giulia le persone affette dalla sclerosi multipla sono complessivamente 2145, con una prevalenza di 176 casi ogni 100 mila abitanti.

La Sclerosi Multipla richiede un elevato impegno assistenziale multiprofessionale da parte del Servizio Sanitario legato alla giovane età dei pazienti (il picco di esordio è intorno ai 20-40 anni), al tipo di terapie utilizzate per rallentarne la progressione, gravate da effetti collaterali di rilievo e al decorso cronico della patologia che richiede la presa in carico da parte del territorio.

L’esigenza di prendere in esame e mettere a fuoco un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale specificatamente dedicato alle persone con sclerosi multipla, che metta concretamente il paziente al centro, è strettamente collegata all’evidente impatto sociale ed alla complessità di questa malattia ed alle difficoltà delle famiglie nelle quali è presente una persona con malattia cronica ad andamento evolutivo.

Il percorso proposto definisce pertanto anche il modello organizzativo e l’organizzazione della rete per la presa in carico delle persone con sclerosi multipla di cui fanno parte gli ambulatori dei medici di medicina generale, i distretti sanitari, i centri di riferimento regionali per la sclerosi multipla e le associazioni dei pazienti.

I centri di riferimento regionali sono le strutture di neurologia della Regione e della neuropsichiatria infantile del Burlo Garofolo che, con professionisti esperti, assicurano la presa in carico di questi pazienti attraverso l’utilizzo dei criteri diagnostici e terapeutici più aggiornati; il valore aggiunto è la condivisione delle modalità di gestione del paziente in trattamento che saranno periodicamente aggiornate attraverso consensus conference dei centri prescrittori e pubblicate sul sito web regionale come appendice al PDTA.

Il PDTA, come previsto della legge di riordino del SSR, è nato da un percorso condiviso tra i diversi portatori di interesse. Sono infatti notevoli i risultati operativi che possono essere conseguiti attraverso un corretto rapporto con le associazioni, che costituiscono una risorsa per la collettività.