Udine, 24 ott - "L'attenzione al paziente e la sua centralità nel Sistema Sanitario Regionale (SSR), l'attenzione alla cura delle malattie specifiche, il ruolo delle associazioni di volontariato che si occupano delle malattie rare, sono principi inseriti a pieno titolo nella Riforma della Sanità in FVG".
Lo ha ricordato l'assessore regionale alla Salute del Friuli Venezia Giulia Maria Sandra Telesca intervenendo a Udine, all'Azienda Ospedaliero-Universitaria Santa Maria della Misericordia, alla cerimonia per la donazione di un'apparecchiatura per la Biobanca da parte dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) che si occupa dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Si tratta di un refrigeratore per conservare i campioni biologici umani che sono fondamentali per consentire la ricerca a fronte di una patologia neuro-degenerativa per la quale ancora non esistono prospettive di guarigione. Una patologia che, è stato ricordato, nel Friuli Venezia Giulia ha un'incidenza di 2,72 casi l'anno ogni 100.000 abitanti, dati riferiti a un monitoraggio eseguito dal 2002 ad oggi su 300 pazienti di età tra i 40 e i 70 anni.
"Fortunatamente i malati di SLA non sono numerosi - ha commentato l'assessore Telesca - ma non per questo possono trovare minore attenzione da parte del sistema sanitario". "La ricerca - ha aggiunto Telesca - in questi anni può fare passi da gigante se adeguatamente indirizzata e sostenuta, e l'iniziativa dell'AISLA, che svolge già un'azione insostituibile a vantaggio delle persone malate e delle loro famiglie, concorre con efficacia allo sviluppo della ricerca mirata".
"Il compito della Regione - ha concluso l'assessore Telesca - è quello di dare risposte adeguate tenendo conto delle esigenze specifiche della persona, esigenze che nel SSR trovano risposta anche grazie alla professionalità e all'efficacia delle strutture ma anche all'iniziativa del volontariato che si riconosce nelle associazioni".
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