Udine, 31 mag - Con l'ufficiale sottoscrizione da parte dell'assessore regionale alla Salute Maria Sandra Telesca, è iniziata oggi la raccolta territoriale di firme per la "Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla". Ogni quattro ore, in Italia, una persona riceve una diagnosi di sclerosi multipla (SM), grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e invalidante, che colpisce per lo più i giovani e le donne tra i 20 e i 40 anni.
Sono 72.000 le persone colpite in Italia. In Friuli Venezia Giulia non esiste un registro, ma le stime ufficiose calcolano circa 1.000, 1.400 casi. "La Regione è a fianco di AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e considera la Carta dei diritti un passo per iniziare a vincere la grande sfida che permetterà alle persone a cui è stata diagnosticata la SM di vivere una vita serena e attiva. Per questo considero il punto della Carta che fa riferimento al diritto alla ricerca quello più decisivo: c'è bisogno di una ricerca scientifica rigorosa per scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno", ha affermato Telesca introducendo il convegno scientifico e informativo "Aggiornamenti sulla ricerca nella sclerosi multipla" che si è tenuto nella sede della Regione a Udine.
Il convegno, patrocinato dalla Regione, è stato organizzato dal coordinamento regionale FVG dell'AISM, in occasione della "Settimana nazionale" dedicata alla promozione dell'accessibilità ai diritti e alle cure. "Allo stato attuale - ha spiegato Barbara Furlan, presidente AISM della provincia di Udine - non esistono terapie risolutive ma solo trattamenti in grado di rallentare il decorso e lo stadio della disabilità. Molti farmaci sono ora allo studio e alcuni saranno immessi a breve sul mercato: la ricerca resta fondamentale per individuare trattamenti specifici con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia".
Dopo i saluti del sindaco di Udine Furio Honsell e dell'assessore provinciale Elisa Battaglia, sono intervenuti il presidente del coordinamento regionale AISM FVG Primo Fassetta, la delegata Stefania Griggio, la responsabile del Centro Clinico Sclerosi Multipla Daniela Cargnelutti (SOC di Neurologia dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Udine), la ricercatrice dell'Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) dell'IRCCS Ospedale "San Raffaele" di Milano Cecilia Laterza e Paola Zaratin, direttore ricerca scientifica FISM.
ARC/EP
