Udine, 2 mar - L'ospedale di Udine sarà la sede e il fulcro di
una rete di coordinamento di 69 ospedali e di 1.681 esperti in 18
Paesi europei per affrontare in modo multidisciplinare la presa
in carico dei pazienti con malattie metaboliche rare.
È quanto è stato illustrato oggi a Udine dal nuovo direttore del
Centro di coordinamento regionale malattie rare, Maurizio Scarpa,
alla presenza del vicegovernatore con delega alla Salute,
Riccardo Riccardi, e del commissario straordinario dell'Azienda
Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (AsuiUd) Giuseppe
Tonutti.
Pediatra di formazione, lunga esperienza internazionale nel Regno
Unito (Londra), negli Usa (Huston) e in Germania (Heidelberg e
Wiesbaden), dal 2016 Scarpa è il coordinatore della Rete di
riferimento europeo per le malattie metaboliche (MetabERN) che
segue 43mila pazienti in Europa.
Per Riccardi "il Friuli Venezia Giulia conquista un pezzo
importante della salute in Europa perché avrà sede da noi la sede
della rete di coordinamento europeo: risalire le posizioni nella
classifica della qualità delle prestazioni sanitarie e crescere
nella risposta a bisogni complessi richiede grandi professionisti
ed è l'obiettivo principale del lavoro che sta facendo
l'amministrazione regionale. La scelta del prof. Scarpa di
lasciare la Germania e venire a Udine - ha sottolineato il
vicepresidente - è motivo di grande orgoglio perchè grazie alla
sua autorevolezza scientifica e medica, alla sua lunga esperienza
e alla responsabilità che ricopre a livello europeo, da Udine
saremo a disposizione del Paese e dell'Ue: se abbiamo raggiunto
questo risultato significa - ha concluso il vicepresidente - che
anche il sistema istituzionale ha fornito ottime garanzie".
Scarpa ha spiegato di "aver ritenuto di portare dall'Europa in
Friuli Venezia Giulia, e a Udine in particolare, la rete di
coordinamento perchè qui c'è un equivalente eccellenza, ovvero la
Rete regionale per le malattie rare: la mia esperienza sarà messa
a disposizione in una regione che è pronta a recepire il lavoro
che andremo a svolgere per la presa in cura di pazienti con
malattie rare, fornendo un modello organizzativo anche per
patologie che hanno un impatto numerico più vasto come ad esempio
Parkinson o Alzheimer".
Scarpa ha ricevuto oggi il testimone di un lavoro ventennale
svolto in Friuli Venezia Giulia e che impegna complessivamente
200 medici di AsuiUd, AsuiTs, i due Irccs Cro Aviano e Burlo
Garofolo, la Ass5 e prezioso personale infermieristico e
socioassistenziale formato ad hoc.
"Quello che è stato creato qui, ospedale a alta complessità, ha
spesso risvolti di attrazione nazionale e ma anche
internazionale: mediamente in due giorni l'equipe
multidisciplinare è in grado di produrre al paziente una serie di
indagini e interventi medici di altissimo livello che permettono
di inquadrare diagnosticamente la problematica", ha evidenziato
Bruno Bembi, ora direttore della Rivista nazionale sulle malattie
rare e già direttore del Centro.
Riccardi ha ringraziato pubblicamente Bembi, "anche per il suo
contributo puntuale, di buonsenso e equilibrio, che spesso leggo
e ho modo di apprezzare", ha precisato il vicepresidente, citando
anche l'ex commissario Asuiud Mauro Delendi.
Attualmente nel registro regionale del Fvg sono attualmente circa
3700 i pazienti con malattie rare; nell´80% dei casi si tratta
di patologie geneticamente determinate, nel 20% vi è una
componente significativa di origine acquisita (cause ambientali o
da lavoro).
Con il termine "malattie rare" è identificato un gruppo di circa
7-8.000 patologie. Nell'Unione Europea viene definite rara una
malattia con prevalenza inferiore o uguale a 5 casi per 10.000
abitanti. A livello Ue sono attesi circa 35 milioni di cittadini
affetti da una malattia rara. Circa il 6-8% della popolazione ne
è affetta: la numerosità per l'Italia è di circa 2 milioni,
mentre per il Friuli Venezia Giulia l'atteso è di circa 6.000
malati. Le malattie rare non sono solo pediatriche e per il 40%
colpiscono gli adulti.
ARC/EP
Il vicegovernatore Riccardo Riccardi interviene con il neo direttore del Centro regionale malattie rare Maurizio Scarpa (a destra) e il commissario straordinario dell'Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine (AsuiUd) Giuseppe Tonutti alla conferenza stampa sul futuro dell'attività a Udine
Foto Regione FVG
La conferenza stampa nella direzione di AsuiUd sul Centro regionale malattie rare
Foto Regione FVG