Pordenone, 13 gennaio - In Friuli Venezia Giulia le persone affette dalla sclerosi multipla sono complessivamente 2145, con una frequenza di 176 casi ogni 100 mila abitanti. Nei loro confronti la Giunta regionale, su proposta dell'assessore alla Salute, ha approvato il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta); si tratta di un modello organizzativo di riferimento in cui vengono individuati i soggetti che devono intervenire nonchè le modalità operative per il trattamento di questa malattia. Fanno parte della rete gli ambulatori dei medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta, i distretti sanitari, i centri di riferimento regionali per la sclerosi multipla e le associazioni dei pazienti.
L'esigenza di definire un percorso specifico, al pari di quanto era già avvenuto in passato per ictus e diabete, è legata all'impatto sociale ed alla complessità della sclerosi multipla nonché dalle difficoltà riscontrate nelle famiglie in cui è presente una persona affetta da questa patologia cronica. Da qui la necessità di definire un protocollo unitario, all'interno del quale i professionisti coinvolti devono fare lo sforzo di declinare il percorso ideale derivato dalle linee guida più aggiornate, che tenga conto sia dei bisogni espressi dai singoli pazienti sia dalle risorse disponibili in termini di strutture e di personale. Il valore aggiunto del percorso è la condivisione delle modalità di gestione del paziente in trattamento, che saranno periodicamente aggiornate attraverso un confronto dei vari centri e pubblicate sul sito web regionale.
Gli elementi distintivi del Pdta sono molteplici: si va dalla definizione delle modalità di trattamento appropriate secondo le migliori evidenze scientifiche, alla diffusione delle competenze attraverso iniziative di formazione. A ciò si aggiungono poi la continuità assistenziale tramite raccordi fra le strutture presenti in Friuli Venezia Giulia ed infine l'implementazione degli strumenti informativi comuni per consentire il lavoro in rete delle strutture regionali.
Per quanto riguarda poi i ruoli svolti da ogni singolo nodo della rete, gli ambulatori dei medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e forme associative della medicina generale hanno il compito di accogliere la persona che presenta sintomi di esordio della malattia. Da qui viene inviata allo specialista per la conferma diagnostica e quindi accompagnata in tutto il percorso, in raccordo con il case manager territoriale e il case manager del centro di riferimento. I distretti sanitari, attraverso il Punto unico di accoglienza (Pua) assicurano la presa in carico della persona con sclerosi multipla e garantiscono inoltre un approccio globale e interdisciplinare. Inoltre i centri di riferimento gestiscono la fase diagnostica e la prescrizione delle terapie, garantiscono la restituzione dell'informazione al curante e collaborano con i servizi territoriali, in particolare nella fase di disabilità elevata. Infine, un ruolo importante all'interno della rete è svolto anche dall'associazione dei pazienti colpiti da sclerosi multipla; quest'ultima ha il compito di rappresentare, sostenere ed affiancare la persona nei processi che la coinvolgono, contribuendo inoltre all'elaborazione di linee guida e al relativo monitoraggio.
Il Pdta, come da indicazioni della legge di riforma, è nato da un percorso condiviso tra i diversi portatori di interesse. Sono infatti notevoli i risultati operativi che possono essere conseguiti attraverso un corretto rapporto con le associazioni, che costituiscono una risorsa per la collettività. ARC/AL
