Trieste, 28 set - Da venerdì 1 a domenica 3 ottobre si terrà a Udine la prima Conferenza europea sulla Linfangioleiomiomatosi (LAM), una malattia rara, molto grave e oggi ancora poco conosciuta, che colpisce quasi esclusivamente le donne, interessando numerosi tessuti ed organi, quali polmoni, vasi linfatici e sanguigni e reni.
Parteciperanno i 20 maggiori esperti a livello internazionale, autori di numerose pubblicazioni scientifiche, facendo dell'incontro di Udine un'occasione unica di confronto per la comunità medica. Nel corso delle tre giornate verrà fatto il punto sullo stato attuale della ricerca scientifica a livello mondiale e sui risultati delle ultime sperimentazioni farmacologiche.
Alla conferenza (che si svolgerà in sala Ajace l'1 e il 3 ottobre e nell'auditorium della Regione, il giorno 2) interverranno anche l'assessore regionale alla Salute, Integrazione sociosanitaria e Politiche sociali, Vladimir Kosic, e i rappresentanti delle più importanti associazioni internazionali LAM, impegnate assiduamente nella lotta alla malattia, nella sensibilizzazione e nella raccolta fondi. Tale occasione offrirà quindi l'opportunità di confrontare le proprie esperienze e di ricercare una comune strategia.
La Linfangioleiomiomatosi, per la quale non esistono ancora cure efficaci, si manifesta generalmente tra i 20 e i 40 anni di età. I sintomi più frequenti sono fiato corto (dispnea), pneumatorace (collasso del polmone), un progressivo declino della capacità respiratoria, e, nel 40 per cento dei casi, angiomiolipomi renali. Nella fase più avanzata è necessaria l'ossigenoterapia ed, in alcuni casi, il trapianto polmonare. Negli ultimi dieci anni, grazie alla ricerca scientifica, sono stati compiuti significativi progressi sulla conoscenza di questa patologia, con l'individuazione della mutazione genetica che causa la proliferazione di cellule muscolari lisce, le cellule LAM, responsabili della distruzione del tessuto polmonare. Parallelamente è stato possibile iniziare la sperimentazione di farmaci che hanno dato risultati incoraggianti, lasciando presupporre che, nonostante molto sia ancora da capire e sperimentare, una terapia efficace possa prima o poi essere trovata.
LAM Italia, associazione di riferimento delle pazienti, opera per incentivare la ricerca scientifica, anche attraverso la raccolta di fondi, e quale centro di supporto informativo, anche favorendo lo scambio di esperienze tra pazienti e familiari.
ARC/PPD
